Wer hier schreibt

Meine Name ist Frank und ich bin Vater einer Tochter (*2005) und eines Sohnes (*2007) und Gatte meiner Frau (*19hüstel).

Sohnemann lebt unter den besonderen Bedingungen einer Trisomie 21. Und jede Familie mit Menschen unter den besonderen Bedingungen einer   Trisomie 21 lebt damit auch unter diesen Bedingungen.

Die Themen dieses Blogs sind eine Mischung aus selbst Erlebtem, Informationen aus Verwaltung und Medizin und Lustigem oder Merkwürdigkeiten aus dem großen und komplexen Bereich „Behinderung“.

Sollten sich Fragen aus oder in irgendeine Richtung auftun, freue ich mich über jede E-Mail an:

fe(at)downsyndromblog.de

Skype-ID: downsyndromblog

Der Begriff “unter den besonderen Bedingungen einer Trisomie 21” ist unhandlich, beschreibt aber am besten und wertfrei die Situation.

 

Wenn jemand spontan mir was zukommen lassen möchte – mein Amazon Geschenke-Wunschzettel ist hier.

17 Comments

  1. Petra fb.Ehrlich
    2. Februar 2012 @ 03:06

    Hallo Frank,
    irgendwie zufällig bin ich auf deinen Blog gestoßen und schaue als mal rein und finde es spannend,was ich so finden und miterleben darf. Unser “Sohnemann” ist schon 10 Jahre ,er ist in der 4. Klasse (Einzelintegration) und wir müssen nun entscheiden wollen wir diesen Weg weiter gehen der einen mitunter zur Verzweiflung treibt oder nicht .Mischa ist unser 4. Kind.Seine Geschwister sind allerdings älter 16,18, 20,
    ich grüße dich aus dem Saarlnd ,Petra

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    • Frank
      4. Februar 2012 @ 00:13

      Hallo Petra,

      freut mich das Du zu der Seite gefunden hast.
      Wir sind ursprünglich aus dem Hunsrück, Gemeinde Morbach, und da ist das Saarland in gefühlter direkter Nachbarschaft.
      Ihr habt bestimmt schon mal Kontakt mit Miteinander Leben Lernen e.V. gehabt?

      Grüße
      Frank

      Reply

  2. Maike Ziegler
    11. Februar 2012 @ 14:44

    Hallo!
    Ich bin Maike Ziegler, ich arbeite an einer Forschungsarbeit über Down- Syndrom Betroffene Kinder.
    Dabei spezialisiere ich mich auf die Entwicklung von DS- Kindern und ob Sport die Entwicklung unterstützt.

    Es wäre sehr nett, wenn ich vllt ein paar Erfahrungsberichte von euch bekommen könnte!
    Ich war auch schon auf dem Down- Syndrom Sportfestival dieses Jahr in Magdeburg, sehr empfehlenswert 🙂

    Alles Liebe, Maike

    Reply

    • Elena Sommer
      10. März 2012 @ 11:43

      Hallo Frank, vielen Dank, für diesen Blog. Wir sind auch mit einem Kind mit Downsyndrom gesegnet worden. Aber dazu gerne mehr.
      @Maike: Wie bei jedem anderen Menschen unterstützt grundsätzlich Bewegung die Entwicklung. Es heißt nicht umsonst, wer Rastet der rostet. Meine Tochter Sarah (20 Monate alt) bekommt seit der 5. Lebenswoche Bobat,- Castillo Morales-Therapie, Pekip, Schwimmen etc. Im Grunde genommen, das was andere Kinder im gleichen Lebensmonaten auch erfahren. Sie entwickelt sich motorisch super, und das geistige folgt auf dem Fusse. Zur Zeit haben wir ein Vibrationsgerät ausgeliehen, das den Muskeltonus noch weiter festigen und stärken soll. Die Entwicklung der Motorik ist und die damit verbundene
      Schreib mir gerne unter: info@sommeryoga.de wenn Du mehr wissen möchtest.

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      • Maike Ziegler
        20. März 2012 @ 12:40

        Vielen Dank, ich habe ihnen eine Email geschrieben,
        hoffe auf eine Antwort. Herzlichen Dank!

        Reply

  3. Jenny
    17. April 2012 @ 03:31

    Hallo Frank,
    wir haben im März ein Baby mit Down Syndrom bekommen. Bin seit dem dabei, mich zu informieren und recherchiere eifrig alles, was ich zum Leben mit DS finden kann….und dabei bin ich auf deinen Blog gestoßen. Ist super interessant! Danke! Ich werde sicher jetzt öfter hier lesen 😉
    Lieben Gruß,
    Jenny

    Reply

    • Frank
      21. April 2012 @ 06:16

      Hallo Jenny,

      herzlichen Glückwunsch zum Nachwuchs.
      Man merkt an der Uhrzeit Deines Kommentars dass der/die Kleine noch nicht durchschläft 🙂

      Und wenn ich das noch als kleinen Tipp geben kann: am wichtigsten ist der Kontakt zu anderen Eltern mit Kindern mit Down-Syndrom. Nichts bringt mehr und bessere Informationen als die lokalen sozialen Netzwerke.

      Frank

      Reply

    • Elena Sommer
      26. April 2012 @ 11:14

      Hallo Jenny, auch von mir Herzlichen Glückwunsch!
      Frank hat irgendwo hier ja geschrieben, das Eltern unterschiedlich mit dem Down Syndrom umgehen, was ich auch bestätigen kann.
      Als der Intensivarzt mir damals gesagt hat, das es an mir und der Förderung, die ich Sarah zukommen lasse liegt, wie “behindert” sie sein wird, gab ich Gas.
      Wir haben mit allem schon ab der 5 Woche angefangen, Pekip, Bobath, Castillo Morlaes, Logopädie. Gaumenplatte, Pflegeversicherung auch jetzt schon beantragen, nicht irre machen lassen, wenn es heißt, erst ab dem 1. Jahr, das stimmt nicht. Behindertenausweis auch auf 100 % Behinderung bestehen. Notfalls Klagen!
      Es hört sich nicht nur nach viel an, es ist es auch, aber es lohnt sich. Sarah ist topfit und nur leicht verzögert!!! Unterstütze Dein Kind mit allem, was bei Euch geht. Die ersten 36 Monate sind die entscheidenden bei jedem Kind. Und lass dich durch aussagen wie, “naja, Downie sind halt ein bisschen langsam”! nicht in die Irre führen. Und höre nie auf die “Experten”, horche in Dir hinein und frage Dein Kind, was es jetzt braucht. So bin ich auch nur in die besten Hände mit Sarah gekommen und in diesem Netzwerk gedeiht sie so gut.

      Sarah ist jetzt 22 Monate und sie läuft, spricht und artikuliert sich sehr gut. Sie ist verzögert, gar keine Frage, aber topfit. Geistig oben auf und so was von willensstark. Wegen Ihrerselbst.Wegen der Therapien, wegen ihrer liebevollen und fördernden und fordernden Familie und Umgebung.

      Down Syndrom!
      So what?
      Mit strahlenden Grüßen
      Elena Sommer

      Reply

  4. Elena Sommer
    26. April 2012 @ 11:17

    Nachtrag: ich hoffe ich darf das!
    Hier ein paar Bilder von Sarah
    http://eltern.t-online.de/-das-down-syndrom-war-wie-ein-ungeliebter-schwiegersohn-/id_54932746/index

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    • Frank
      26. April 2012 @ 17:19

      Öhm – na klar 🙂

      Reply

  5. Jenny
    26. Mai 2012 @ 14:37

    Lieber Frank, liebe Elena,
    danke für die Tipps. Haben mit all dem noch nicht begonnen (Bobath, Castillo Morales, Logopädie,…), weil wir derzeit nicht in Deutschland leben und es all das hier nicht gibt. Leider auch keine “sichtbaren” Eltern, mit denen man über Erlebnisse schnacken könnte, denn hier werden Menschen mit Behinderung eher versteckt ;-(
    Aber das Würmchen ist fast ganz gesund und entwickelte sich in den ersten zwei Monaten prächtig. Also bleiben wir erst mal ruhig und im Sommerurlaub in D gehts dann los mit dezenter professioneller Beratung. Zum Glück gibts das www, euch beide und ne Menge anderer netter Eltern, die Erfahrungen teilen 😉

    Reply

    • Frank
      26. Mai 2012 @ 15:08

      Hallo Jenny,

      falls Du irgendwo in Europa lebst, dann findest Du vielleicht bei der European Down-Syndrom Association ein paar Anknüpfungspunkte.

      Liebe Grüße
      Frank

      Reply

  6. Andreas
    1. Juni 2012 @ 06:11

    Hallo Frank,
    prima, dass Du diesen Blog hast! Ich habe unsere ersten Tage mit unserem Joshua (Joshi, nun schon knapp über 3 Jahre alt) auch in einem Blog verarbeitet (und so mit der weltweit verstreuten Familie kommuniziert), den ich leider etwas vernachlässigt habe.
    Wir leben seit etwas über 1 Jahr in einem kleinen Ort, ca. 7km von Simmern, fühlen uns da sauwohl und gut aufgehoben und versorgt was Joshi betrifft. Der geht nach der Sommerpause in den “normalen” Kindergarten 2 Orte weiter.
    Nun hast Du wieder einen Leser mehr!
    Lieben Gruß,

    🙂 Andreas

    Reply

  7. Tamara Pehböck-Wallner
    27. Februar 2015 @ 10:18

    Hallo Frank,

    ich bin heute rein zufällig auf deinen Blog gekommen.
    Ich studiere Sonderpädagogik auf der Pädagogischen Hochschule in Oberösterreich Linz. Aufgrund dessen, dass ich meine Bachelorarbeit zum Thema Down Syndrom schreibe bin ich derzeit auf der Suche nach einer konkreten Fragestellung die ich in meiner Arbeit dann genauer bearbeiten möchte. Ich bin noch auf der Suche nach Anregungen und finde deinen Blog einfach großartig.
    Einfach toll! 🙂

    Tamara

    Reply

  8. Riki
    10. Juni 2015 @ 22:42

    Hallo Frank,
    vielleicht möchtest du diese Info aufnehmen, die ich gerade in der ZEIT-Online entdeckt habe:
    http://www.zeit.de/feature/down-syndrom-praenataldiagnostik-bluttest-entscheidung

    Das Online-Dossier ist nominiert für den Grimme-Preis, man kann dort seine Stimme abgeben (Logo zum Grimme-Preis anklicken und dann das Dossier in der Liste suchen).

    Liebe Grüße!
    Riki aus München

    Reply

    • Frank
      28. Juni 2015 @ 10:23

      Danke für den Link.
      Das Grimme Logo habe ich nicht gesehen, aber das ändern an der Qualität des Dossiers ja nicht 🙂

      Grüße
      Frank

      Reply

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